Portada » Entrevista con Matt Farrow, receptor del primer trasplante de sangre del cordón umbilical del mundo
Matthew Farrow, entonces un niño de 5 años con anemia de Fanconi, recibió el primer trasplante de sangre de cordón umbilical del mundo el 6 de octubre de 1988. El evento médico pionero fue un esfuerzo internacional: Matthew vino de Carolina del Norte, EE. UU., su donante fue su hermanita recién nacida. El científico estadounidense que almacenó la sangre del cordón umbilical fue el Dr. Hal Broxmeyer, y el trasplante se realizó en el Hôpital Saint-Louis francés de París, donde su médica era la Dra. Eliane Gluckman. Matt tiene ahora 32 años, está casado y es padre.
Matt, ¿por qué haces actividades de divulgación pública? Mi objetivo es compartir mi historia para ayudar a aumentar la conciencia y la comprensión de la sangre del cordón umbilical. Hay tanta gente que realmente no sabe la importancia que tiene.
Según sus propias experiencias al hablar con pacientes y sus familias, ¿cuáles cree que son los aspectos clave que deberían saber sobre los trasplantes de sangre de cordón umbilical?
Hablo principalmente con familias con anemia de Fanconi (AF) porque ese es mi diagnóstico. La sangre del cordón umbilical de mi hermana pequeña me curó de la insuficiencia de la médula ósea causada por la FA y eso me permitió crecer y convertirme en adulto. Animo a las familias de niños pequeños que han pasado por trasplantes y les muestro que los pacientes pueden crecer, tener una familia y vivir una vida normal.
Matt, ahora trabajas para un banco híbrido público/privado de sangre de cordón umbilical dirigido por algunos de los médicos líderes en trasplantes de sangre de cordón umbilical. ¿Puedes contarnos un poco sobre tu trabajo?
Es un honor poder trabajar con una empresa liderada por pioneros en este campo. Estos médicos jugaron un papel muy importante en mi vida. Trabajo como defensora de pacientes y puedo asistir a eventos públicos y hospitales para compartir, desde la perspectiva de mi paciente, la importancia de la sangre del cordón umbilical. Cuando no estoy viajando, trabajo en la oficina corporativa donde ayudo con las operaciones diarias del banco de sangre del cordón umbilical. Hago mucha gestión de inventario y mantenimiento de almacén. Hago todos los pedidos, por ejemplo, pido todos los suministros que van en los kits de recolección de sangre del cordón umbilical, tanto para la recolección de donaciones públicas como para la banca familiar.
Como portavoz de la concientización sobre la sangre del cordón umbilical, usted ha viajado a conferencias médicas, ha testificado ante políticos y ha aparecido en eventos públicos como carreras de NASCAR. ¿Cuál ha sido la experiencia más emocionante que ha tenido como portavoz?
Me encanta participar en estos eventos, pero mi experiencia más emocionante tendría que ser conocer a niños que han tenido un trasplante de sangre de cordón umbilical, como Rachel Lynn Smith, que fue paciente del Dr. Kurtzberg y que se sometió a un trasplante de sangre de cordón umbilical por anemia de Blackfan-Diamond. Los niños como Rachel me inspiran a seguir adelante y las personas que conozco tocan mi corazón.
Aunque eres una celebridad en la comunidad de sangre del cordón umbilical, la realidad del día a día es que eres un tipo normal y corriente que intenta llegar a fin de mes y formar una familia. ¿Tiene algún consejo para los supervivientes de trasplantes que intentan encontrar una «nueva normalidad»?
He sido muy bendecida por no haber tenido efectos secundarios a largo plazo por mi trasplante de sangre de cordón umbilical. Desde que era muy joven cuando recibí el trasplante, vivir con eso es todo lo que supe. Yo era sólo un niño que quería jugar, ensuciarse y ser como los demás niños. Después de mi trasplante me tomó un tiempo aprender que estaba bien ensuciarme. Así que mi consejo sería que tomará tiempo adaptarse y no insistir en las partes malas del proceso. Es fácil preguntar «Oh, ¿por qué yo?» y me entristece que muchos de mis amigos hayan fallecido. Me llevó mucho más tiempo darme cuenta de que tenía que centrarme en el futuro y empezar a vivir de verdad. Dios me mantuvo aquí por una razón.
Matt, apareciste en una película, Celebrando una segunda oportunidad en la vida : la historia del trasplante de sangre y médula, que fue producida por la organización de apoyo al paciente BMTinfonet . La película presentaba algunas imágenes tuyas cuando tenías 5 años en el hospital de París (minuto 15). ¿Qué le cuentas a tu propio hijo sobre esas experiencias?
Elijah cumplirá doce años este noviembre. Hablamos todo el tiempo sobre lo que tuve que pasar, cómo el proceso de trasplante fue diferente a como es ahora, y comparto con él pequeñas historias de las cosas que puedo recordar. Por ejemplo tenía que quedarme dentro de una burbuja de plástico y no podía tener contacto con nadie. Tuve que enfermarme sola cuando lo único que quería era que mi mamá me abrazara. Cuando mis padres entraron a la habitación, tenían que estar completamente vestidos. Incluso hoy en día, los pacientes están en habitaciones con presión de aire positiva en lugar de estar dentro de burbujas, pero los padres todavía tienen que vestirse y usar guantes y siempre hay una barrera cuando tocan a sus hijos.
Elijah está muy orgulloso de mí y muy orgulloso de compartir quién soy y cuántas vidas se han salvado gracias a la experiencia de su padre como primer paciente.
Muchas personas todavía no están muy conscientes o informadas sobre las células madre de la sangre del cordón umbilical y las opciones bancarias. ¿Qué cree que debería hacer la comunidad de sangre del cordón umbilical al respecto?
Creo que debería haber un mensaje más contundente para educar al público sobre la verdad sobre la sangre del cordón umbilical y las células madre de la sangre del cordón umbilical. Siento que hay demasiada energía negativa en los medios sobre las células madre embrionarias y el público no escucha lo suficiente sobre las células madre de la sangre del cordón umbilical. Esto deja en la mente de la gente la impresión de que las células madre son algo negativo. Un día estaba en un restaurante de comida rápida y escuché a un cliente decirle a otro que los bancos de sangre del cordón umbilical son una estafa, así que fui y me presenté. Necesitamos difundir mensajes más positivos sobre las células madre de la sangre del cordón umbilical.
Ojalá tuviéramos presencia televisiva en el campo de la sangre del cordón umbilical. Deberíamos publicar anuncios de servicio público sobre los bancos de sangre del cordón umbilical.
Creo que muchos médicos no explican las opciones de sangre del cordón umbilical a los futuros padres tan bien como podrían, por lo que sería útil una mejor educación para los médicos.